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May 18, 2024

Um ‘pâncreas biônico’ DIY está mudando o tratamento do diabetes – o que vem a seguir?

Liam Drew é um escritor freelance que mora perto de Londres, Reino Unido. Você também pode procurar por este autor no PubMed Google Scholar Uma pessoa com diabetes tipo 1 demonstra um aplicativo para smartphone que

Liam Drew é um escritor freelance que mora perto de Londres, Reino Unido.

Você também pode procurar por este autor no PubMed Google Scholar

Uma pessoa com diabetes tipo 1 demonstra um aplicativo de smartphone que dosa insulina automaticamente por meio de uma bomba. Crédito: Patrick Hertzog/AFP via Getty

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Há dez anos, um grupo de pessoas com conhecimento de tecnologia com diabetes tipo 1 (DT1) decidiu seguir uma abordagem DIY para o seu próprio tratamento. Eles sabiam que um software bastante simples poderia tornar suas vidas muito mais fáceis, mas nenhuma empresa o desenvolvia com rapidez suficiente.

O que este software prometia era a liberdade de ter que medir e controlar constantemente os níveis de glicose no sangue. Em pessoas sem DM1, quando os níveis de glicose aumentam, as células do pâncreas liberam insulina, um hormônio que ajuda os tecidos a absorver essa glicose. No DM1, essas células são mortas pelo sistema imunológico, deixando as pessoas com a condição de controlar o açúcar no sangue tomando insulina.

“É quase desumano”, diz Shane O'Donnell, sociólogo médico da University College Dublin, que, como todos os citados neste artigo, vive com DM1. “Você está constantemente tendo que pensar sobre diabetes para sobreviver.”

Os membros da nascente comunidade DIY usavam a tecnologia mais sofisticada disponível: bombas de insulina e dispositivos vestíveis chamados monitores constantes de glicose. Mas eles ainda tinham que ler os dados do monitor, prever a sua dieta e exercício e depois calcular a dose apropriada de insulina.

O que eles queriam era automação – um algoritmo que analisasse os dados de glicose e programasse a própria bomba. Unindo-se em torno deste objetivo em 2013, a comunidade lançou uma hashtag: #WeAreNotWaiting.

Então, em fevereiro de 2015, Dana Lewis, membro do grupo, compartilhou o código de um algoritmo que ela e dois colaboradores desenvolveram e testaram.

‘Pâncreas biônico’ doma picos de açúcar no sangue do diabetes

“Não pretendíamos fazer nada grande”, diz Lewis, hoje pesquisador independente em Seattle, Washington. Mas logo, as pessoas que baixaram e usaram o algoritmo compartilharam suas experiências pessoais e deram feedback. Quando os usuários sugeriram ajustes e melhorias potenciais, outros os experimentaram e relataram.

Katarina Braune, endocrinologista da Charité – Berlin University Medicine, estima que cerca de 30.000 pessoas usam agora tecnologia de código aberto para administração automatizada de insulina (AID). Alguns usam o sistema OpenAPS original de Lewis e colegas, que requer um minicomputador para controlá-lo, enquanto outros usam AndroidAPS (que evoluiu do sistema de Lewis) ou Loop, que são aplicativos para smartphones.

O movimento continuou a amadurecer. Depois de anos confiando em dados auto-relatados, no ano passado, dois ensaios clínicos randomizados1,2 demonstraram a segurança e a eficácia dos sistemas de código aberto. E em Janeiro deste ano, a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA concedeu pela primeira vez autorização regulamentar a um sistema AID baseado num algoritmo de código aberto.

Hoje, porém, o cenário tecnológico para T1D é muito mais concorrido. O primeiro sistema AID comercial foi lançado em 2017 e, atualmente, cinco empresas comercializam esses sistemas, com mais de 750 mil utilizadores.

Será este o início do fim do movimento de código aberto no tratamento da diabetes? Alguns diabetologistas pensam assim. Mas muitos defensores rejeitam essa ideia, dizendo que a comunidade ainda está a impulsionar a tecnologia em novas direções que prometem mais personalização e automação do que as versões comerciais oferecem atualmente.

Sufyan Hussain, endocrinologista do King's College London, diz que inicialmente estava cético em relação à comunidade DIY AID. Mas quando começou a se envolver com isso, por volta de 2016, ficou “chocado com o quão bem projetadas as soluções eram em termos de segurança e compreensão”.

Em 2022, Hussain foi coautor de uma declaração de consenso internacional3 — assinada por mais de 40 especialistas médicos e jurídicos e apoiada por 9 instituições de caridade para a diabetes — apelando aos profissionais de saúde para apoiarem aqueles que desejam utilizar AID de código aberto.